Les aimants du masque neuf.

Il s’agit d’une histoire des aimants et à tel point ils puissent changer une vie.  Et oui j’ai bien dit aimants et pas amants, et non, il ne s’agit pas non plus de l’histoire des draps aimantés et excessivement chers qui ont fait vibrer mes patients insomniaques il y a quelques années.

Imaginez que vous êtes gravement handicapé. Handicapé à un point que la nuit vous ne pouvez qu’à peine levez vos mains à votre visage et que vous avez du mal parfois à avaler votre salive.  Vivant dans l’angoisse de faire les fausses routes et de mourir étouffé. Et un beau jour, un médecin du sommeil, enregistrement à la main, décret que vous avez besoin d’une machine. Avec un masque qui couvre au minimum votre nez. Vous vous inquiétez – s’il vous arrive un pépin en pleine nuit, comment appeler au secours ? Les anciens masques ne sont pas facile ni à poser ni à retirer pour nos patients handicapés.

Nous étions précisément dans cette impasse avec M. R, un patient atteint d’un syndrome d’apnées sévère et qui avait réellement besoin de sa machine car sinon il s’endormait systématiquement pendant ses séances de rééducation.  Traumatisé par l’appareillage malgré les essais itératifs de la quasi-totalité des masques dans le service (et on en a beaucoup de masques…) on était au point de baisser les bras quand il arrivait un miracle. Les masques aimantés. Le masque ne se ferme plus avec un système diabolique (crochet/scratch…) nécessitant une bonne dextérité des membres supérieurs mais se clipse avec un aimant.   Avec un système bricolé avec des bandes on arrive à faire un attrape-masque qui permet au M. R de se retirer son masque si besoin. Et ça roule. M. R commence enfin  à avancer sur le plan de la rééducation.

Et l’histoire des draps aimantés ?  Aucune bénéfice pour mes insomniaques, les  effets néfastes au niveau du portefeuille…  mieux vaut s’offrir des vacances !  Bon été !

Une PPC sur la tête?

Une machine de PPC chinoise qui se porte sur la tête ? Fini les soucis d’étranglement avec le tuyau certes mais son air un peu ridicule me frein.  La machine me semble tellement petite que j’ai des doutes sur son efficacité et le fait que le fabricant n’est pas connu me décourage. Mais j’ai certains patients qui se déplacent beaucoup, qui regrettent le poids et la taille des machines actuelles, qui cherchent une alternative qui peut se glisser dans les bagages cabine sans se faire disputer par les compagnies aériens des vols pas chers… Il faut que je le teste. Téméraire donc, j’attends l’absence de mon cher mari pour me lancer

.J'ai quelque chose sur la tête...

Première décision : à porter ou pas l’appareil sur ma tête. Je pense que pour la plupart des femmes, la décision est vite prise. Non. Aucune question. Porté sur la tête, le petit appareil (qui ressemble pas mal à une souris d’ordinateur et qui se tient facilement à la main) à l’air franchement bizarre.
Je pose l’appareil sur mon chevet et s’apprête à passer une nuit difficile. Ayant en tête mes premières expériences avec les anciennes machines fixes je me félicite sur le fait que je suis crevée et donc va probablement tomber dans les bras de Morphée quel que soit l’inconfort occasionné par une machine douteuse. Je mets mes réglages habituels, poses mon masque préféré sur mon nez et attends le pire. Je respire de manière soupçonneuse. J’attends que la rampe termine pour que la machine commence à faire des bêtises. Mais à ma grande surprise, la courbe de débit est franchement confortable et je ne peux pas me retenir. Je m’endors. Le lendemain je saut du lit comme un lapin (merci le réveil) et retenu par mon tuyau, conclus que j’ai dû passer une bonne nuit.

Le relevé de la machine que je sors à l’hôpital est tout à fait convaincant. Il faut savoir que la machine n’a pas d’écran donc les apnéiques qui aiment regarder les infos matinales seront déçus. De surcroît, dans l’absence des tests indépendants sur la pression délivrée et l’algorithme je ne peux pas prononcer sur l’efficacité éventuelle de l’appareil. Mais si on se fie aux informations de la constructeur (je n’en fais jamais, mais bon) comme petite appareil pas cher, le PPC sur la tête à sa place pour les patients qui souhaitent une deuxième machine afin de faciliter leurs déplacements et, heureusement, ne doit pas forcement être porté sur la tête.

Le silence

Elle a 82 ans. Elle vit tout seul. Son mari est décédé il y a 4 ans et elle dort mal. Très mal. Mal parce qu’elle a des douleurs. Mal parce que les soucis de la journée l’envahissent au moment du coucher et mal parce qu’elle a peur. Elle me décrit ses difficultés, toute seule dans une maison trop grande et enfin vidée de toutes les personnes qu’elle aimait, du tourbillon de la vie qui l’entourait quand elle était plus jeune. Ses enfants partis, la moitié de ses amies parties vivre ailleurs ou mortes comme son mari, l’impression d’un silence qui petit à petit envahit sa vie.

Elle me dit à tel point son mari lui manque, et elle fait référence encore au silence la nuit. « Même sa machine me manque docteur : vous savez qu’elle m’agaçait au début, mais à la fin elle me chouchoutait à l’oreille comme un bercement… »

Comment ne pas rater le Père Noel…

C’est le dernier jour – je me sens comme un gamin à l’approche des fêtes – nous allons fermer notre service pendant quelques jours, comme à chaque Noel. Tous les tracés ont été lus, toutes les lettres envoyées, les patients appareillés au sein de l’hôpital ont tous eu un relevé de machine, les dernières modifications de masques et des réglages faites. Je peux partir cœur léger, sachant que j’ai fait tout mon possible, et faire un tour des magasins afin d’acheter mes cadeaux de Noel (oui, je sais, j’aurais dû le faire il y a des semaines..)

Parfois les cadeaux qu’on place sous le sapin n’ont pas les effets escomptés : le papier cadeaux est déchiré et on voit clairement sur le visage de notre proche qu’il n’est pas de tout ce qu’il attendait. Et la même chose peut nous arriver en consultation. Hier, pour exemple. J’avais le devoir d’annoncer à deux patients des nouvelles – une (à mon avis) mauvaise et une bonne.

Comme toujours je commence par le plus difficile. A l’approche des fêtes je n’avais pas vraiment envie de pourrir la vie d’un patient gentil, mais je connais mon devoir. Les apnées sévères et désaturantes sur un fond de facteurs de risque cardiaque…. Je ne veux pas passer mes vacances en train de m’inquiéter pour un accident vasculaire cérébral ou un infarctus. Donc je vois le patient et sa femme en consultation. Explique les résultats et le traitement. Fais avec le patient une petite démonstration du PPC plutôt réussie, organise un appareillage avant les fêtes qui je suivrai à distance grâce à son télésurveillance et bref, tout va bien. Le patient est apaisé – « je savais qu’il y avait un truc docteur, et mieux vaut les apnées qu’autre chose », sa femme aussi « s’il arrête de ronfler ça m’ira».

Mon autre patiente a également fait son exploration du sommeil au labo. Une exploration sans histoires et qui est parfaitement normale. Pas d’apnées, pas de mouvements des jambes, un sommeil d’architecture impeccable. J’annonce les nouvelles avec un grand sourire pensant qu’il s’agit d’un joli cadeau de Noel. Un froid glacial envahit ma salle de consultation. Visiblement la patiente ne me croit pas de tout. « Je vous signale docteur, que je n’ai pas fermé l’œil la nuit. Vous vous trompez ». Au secours. Heureusement que c’est moi qui a lu son tracé et moi qui a regardé la vidéo à un moment donné (plutôt pour voir si elle fonctionnait cette nuit-là …) et j’ai vu ma patiente en train de dormir. Quoi dire ? Il s’agit visiblement d’un trouble de misperception du sommeil, et j’en doutais un peu devant le récit des nuits blanches sans aucun retentissement diurne.

Persuader les gens qui sont convaincus qu’ils ne dorment pas que tout se passe bien est excessivement délicat voir impossible. Je ne vous raconte pas la fin de la consultation, sauf à dire qu’elle a duré longtemps, très longtemps, et que ma patiente n’est toujours pas convaincue qu’elle dort malgré le fait que je l’ai montré son enregistrement et la vidéo. Et elle en a raison. Nous savons, grâce aux IRM fonctionnelles que chez les patients atteints d’un misperception du sommeil, il y a un bout de cerveau qui ne dort pas, qui veille en permanence. Côté positif: elle ne risque pas rater le père Noel quand il passe avec son traîneau….

J’ai une machine? Ah bon…

Au sein de ma profession il y a les choses qu’on ne dit pas – comme le fait qu’on aime certains patients plus que d’autres. Dans un esprit d’égalité, exactement comme tous mes confrères, je me tâche à prodiguer le même écoute et le même prise en charge à tout le monde, quel que soit mes sentiments. Mais quand j’aime un patient je n’ai pas besoin de demander leur dossier des archives. Je m’en souviens d’eux, tout à fait comme les patients très difficiles, ce qui fait la preuve, sans passer par les expériences scientifiques, que la mémoire est influencée par les émotions.

Une patiente que j’estime énormément n’a plus beaucoup de mémoire, et c’était dans le contexte d’un bilan mémoire il y a deux ans qu’elle a été adressé dans notre service par un neurologue qui se posait la question de si le fait de ronfler comme un sonneur et de somnoler tout le temps n’avait pas un lien avec ses troubles. Il n’avait pas tort, mais j’avoue que faire un enregistrement chez Mme T m’a semblé délicat. J’en ai discuté avec sa fille, qui m’a impressionné par son dévouement à sa mère et par son bon sens. Nous avons convenu ensemble de tenter l’enregistrement, mais de ne pas s’acharner si sa maman n’en avait pas envie. Mais Mme T a accepté l’idée de l’enregistrement avec un sourire (un peu confus, mais bon ..) et nous l’avons fait. Sans aucune difficulté. Un tracé d’excellente qualité qui a mis en évidence un syndrome d’apnées du sommeil sévère et désaturant. Au secours. Une PPC chez une patient avec des troubles de mémoire qui vivait seule, comment faire ?

J’ai présenté les résultats à Mme T qui a semblé motivé pour essayer la machine et j’en ai discuté avec sa fille qui a été volontaire pour l’aider (heureusement qu’elle ne vivait pas loin). On a fixé une période essai d’un mois et un rendez-vous de suivi. Avant le rendez-vous, histoire de gagner du temps et un peu dans le désordre, j’ai rédigé l’ordonnance de désappareillage et par la suite j’ai consulté le relevé de la machine. Et là, à ma grande surprise, je trouve que ma patiente a utilisé sa machine – de façon ponctuelle au début mais depuis 2 semaines toutes les nuits, et une fois le masque sur le nez, comme un grand. Presque pas de fuites, 7 heures d’observance, plus d’apnées…

Mme T et sa fille entrent dans la salle de consultation, souriantes toutes les deux. Je les ai félicitées chaleureusement et demandé comment elles gèrent les nuits. La fille explique que sa maman a appris comment enfiler son masque sans trop de difficulté mais le couac a été le fait qu’elle oubliait de jour le jour qu’elle avait une machine. Le problème a été vite réglé par un coup de fil systématique le soir par la famille à tour de rôle, afin de rappeler à ma patiente l’existence de sa machine. D’après sa fille, sa maman dormait mieux, était indéniablement moins agitée pendant la journée et quant à sa mémoire, bien qu’il n’y ait pas d’amélioration spectaculaire, Mme T semblait plus orientée.

Quid de l’avenir ? J’ai déchiré l’ordonnance de désappareillage et nous avons convenu ensemble, devant les améliorations constatés par l’entourage, de continuer la machine jusqu’au jour ou Mme T n’avait plus envie, ou oubliait comment enfiler son masque. Je la suis toujours en consultation. Le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer a été posé mais elle vit toujours chez elle, avec sa machine, qu’elle considère une amie et qui la tient compagnie pendant la nuit…

Il faut être au courant…

« Donc vous voyez, les machines de nos jours sont toutes petites, bien puissantes et les masques sont confortables – qu’en pensez-vous? »
Mon patient regarde de façon dubitative la machine de PPC qu’il vient d’essayer et qui est posée sur mon bureau. Dernier patient de la journée, j’ai du temps pour lui parler doucement de sa maladie, des différentes traitements, du temps pour faire un essai, d’arriver ensemble à une décision et de lui faire participer activement à la choix de son traitement.

Jeune médecin et fier de tout ce que j’ai appris à la fac, j’avais tendance dire à mes patients qu’ils avaient absolument besoin de tel ou tel traitement : je les ai informé de façon sommaire des avantages et inconvénients et basta. Efficace non ? Mais à ma grande surprise mes patients ne prenaient pas toujours ce que j’ai prescrit. Et un jour j’ai eu un déclic : moi non plus je n’aime pas quand les gens me disent ce qu’il faut que je fasse : je préfère choisir, prendre la décision moi-même, ayant pesé les avantages et les inconvénients. Et donc j’ai changé de voie. Je suis devenu un de ces médecins qui prennent du temps avec leurs patients car j’ai enfin appris que le fait de prendre du temps au début fait des économies à la longue.

Un silence envahi ma salle de consultation et je sais que les infirmières de la consultation aient envie de partir à l’heure. Mon patient réagit enfin. Il se redresse et son pull acrylique parsemé des peluches et au moins deux tailles trop petit dessine à merveille les lignes de son ventre saillant. « Je pars en vacances la semaine prochaine, dans mon pays ». Il sourit « On mange bien là-bas ». Je pense à mes conseilles hygiéno-diététiques qui vont certainement passer à la trappe, et les difficultés de mettre en place et équilibrer un traitement dans moins d’une semaine.

« Partir ça vous fera du bien, et ce n’est pas grave » j’encourage, « on peut commencer votre traitement quand vous êtes de retour »
« J’aime bien passer l’été là-bas : on peut commencer en automne ? » Mince, on est en mars et ses apnées sont importantes, à ne pas en parler de ses soucis cardiaques et de son diabète. Si je mobilise toutes mes forces, peut-on lui appareiller illico afin qu’il parte avec sa machine ?
Je décide de me lancer « On peut vous appareiller avant votre départ – comme ça vous pouvez profiter pleinement de vos vacances : vous serez plus en forme, moins de sommeil pendant la journée, et votre famille sera contente que vous ronflez moins »
Mon patient hésite encore « Il a une pile la machine ? »
« Non : il faut la brancher sur secteur, comme on a fait tout à l’heure »
« Là-bas la nuit j’ai pas d’électricité…. »

Un réseau – c’est essentiel

Hier soir, en regardant les lits de notre service (plein à craquer comme d’habitude), j’ai réfléchi sur l’importance d’avoir un réseau. Une évidence pour les médecins du sommeil – il faut travailler avec les différentes services de l’hôpital – s’organiser pour enregistrer les enfants, les patients très handicapés, adresser les patients aux ORLs, aux psychiatres, aux orthopédistes… On a besoin aussi de nos réseaux pour se former, pour rester à jour avec les nouveaux techniques et pour en parler de nos cas difficiles. Les professionnels de santé ont des réseaux informels et formels, tel le Réseau Morphée, et je n’ose pas imaginer la vie d’un médecin du sommeil sans réseaux.

Les réseaux sont vitaux pour nos patients – et le cas de M. F fait la preuve. Ouvrier tout sa vie, l’inactivité physique suivante sa retraite lui a été récompensée par une prise de poids, une aggravation de son ronflement et par une somnolence qu’il n’a essayé point à résister – a un tel point qu’il ne faisait plus que manger et dormir. Qu’il considéré normal, vu qu’il avait 67 ans. Sa femme aussi : dans leur milieu campagnard c’est comme ça la retraite.

Entre en scène la femme de ménage de notre service du sommeil. Attachée à nous par un cordon ombilical depuis nous avons diagnostiqué son SAS il y a une dizaine d’années, toujours souriante et très bavarde, elle est devenue le gendarme de sa communauté en ce qui concerne le SAS. Je l’imagine en train de pousser les portes, enquêter pour le ronflement, les siestes inopinées, les pauses respiratoires et quand elle en trouve, elle oblige le malheureux de passer chez nous. Elle se trompe rarement. Pas question de ‘veux pas y aller, moi’. Elle explique au patient, à tout son entourage et probablement à l’immeuble entier ce qui va se passer chez nous, aide à la remplissage des questionnaires du sommeil, les formalités administratives et voilà. Un patient parfaitement préparé pour sa consultation, bien qu’il a parfois l’air d’un lapin immobilisé dans le faisceau lumineux de vos phares sur une route de campagne.

C’est comme ça qu’une population relativement défavorisée sur le plan de la santé est bien prise en charge, car du sommeil s’écoule une prise en charge des autres pathologies chroniques.

A chacun son réseau – on en a tous besoin.

J’en ai marre…

J’en ai marre de ma machine, je veux la casser, m’étrangler avec ce… cet espèce de tuyau, écraser mon masque…

Mon patient, habituellement effacé derrière ses lunettes épaisses de comptable, devient rouge de colère et tord son carnet de prestataire de manière assez troublante. Sa femme qui lui a accompagné lors de ses consultations précédentes a préféré rester dans la salle d’attente. Ce qui ne m’étonne pas devant une consultation qui risque être délicate.

Je dois avouer, les consultations avec les patients en colère ne sont pas mes consultations préférées. Je sais que je dois en faire avec, je m’adapte, je fais de mon mieux, mais elles me troublent. Parfois pour des jours et des semaines après. Histoire de faire même les insomnies à un médecin du sommeil – drôle non ? J’ai des collègues super dynamiques qui adorent les consultations ‘difficiles’, qui vantent leurs capacités de calmer les situations les plus houleuses avec des familles entières. Moi, j’ai la flemme.

Donc j’ai réfléchi un peu avant de répondre. Avantage, le patient pense que je prends sa situation au sérieux. Et je décide d’aller droit au but. Je ne vais pas essayer de convaincre que sa machine marche bien, lui fait du bien, car je n’y arriverai pas, et je n’ai pas envie qu’il m’étrangle avec son tuyau. J’attaque avec l’évidence: ‘vous êtes fâché avec votre machine….’ Et là, ça sort. Comme un abcès quand j’étais interne en chirurgie mais avec les paroles en place d’un bistouri. Oui il s’est fâché avec sa machine, c’est ringard la machine, c’est nul dormir avec un masque sur le nez, la machine ne lui a pas apporter une bénéfice, et la preuve c’est qu’ il vient de se faire licencier, et comment va-t-il trouver un boulot à son âge, et sans boulot que se passe-t-il pour sa famille… A moitié noyé par le flot des mots qui inondent ma salle de consultation je comprends ce qui se passe : licenciement, anxiété importante, plus qu’un brin de déprime : de quoi faire les insomnies en bref, et avec les insomnies pas question d’utiliser la machine.

Tout comme au bloc opératoire, le fait de lancer l’abcès a eu un effet positif : nous avons pu terminer la consultation en tranquillité avec un suivi bien organisé et même sa machine (il la donne sa deuxième chance…). Et une fois qu’il a quitté ma salle de consultation j’ai eu le temps de réfléchir. Il me semble qu’un refus de machine ne soit que rarement dû à un problème technique (les problèmes techniques ne sont pas dans mon expérience, insurmontables), mais plutôt de tout ce qui passe autour dans la vie du patient: une complexité qui me fascine. Dormir avec une machine, cette modification dramatique des habitudes de sommeil acquis depuis des décennies est fragile et le geste prends un bon moment pour s’enraciner. Un imprévu, des difficultés dans la vie courante… tout peut déstabiliser cet équilibre fragile. Et quand rien ne va, il est facile de se retourner contre la machine qui vous regarde chaque soir de votre chevet et se moque de vos efforts de s’endormir.

Que 2013 vous apporte des nuits tranquilles

C’est le début d’une nouvelle année : que 2013 vous apporte de bonheur, de bonne santé, de douceur, et, bien sûr, des nuits tranquilles. Hélas les nuits tranquilles ne sont pas toujours faciles, et l’épouse d’un de mes patients m’a fait remarquer l’autre jour à tel point dormir avec un apnéique est délicat – surtout quand on a une tendance à l’insomnie …

« d’abord on a tout l’appareillage – il faut un moment pour qu’il met sa muselière en place – et pas la peine que j’essaye de fermer l’œil avant qu’il s’allonge. Ensuite il commence à s’endormir et il fait des sursauts – il en a toujours fait vous savez – ça me fait sursauter aussi et parfois ça provoque les fuites. Il s’endort pour de bon et alors c’est là où je peux me laisser aller – si le sommeil veut venir – avant qu’il se retourne avec les fuites qui me ventilent le visage : et d’après vous docteur il ne faut pas que je bloque les trous avec du scotch. Bon bref, ça me gêne, mais moins que ses réveils pour aller faire pipi : il en a toujours vous savez. Il défait tout, ça prend un bail, me réveille mais pas exprès me dit-il – n’est-ce pas mon amour – et ensuite il reprend tout son tralala… »

Ahurie par son récit des nuits atroces j’ai demandé si elle n’a jamais pensé de faire chambre à part de temps en temps afin de récupérer un peu. Madame a souri et en caressant doucement la main de son mari qui était toujours en train de fouiller dans la sacoche de son PPC, m’a fait comprendre que je n’ai rien compris

« Mais docteur, il ne faut pas imaginer la pire : je dors tellement mieux depuis qu’il a sa machine…. »

un train peut en cacher un autre…

Malgré le temps maussade j’ai été hier soir à une réunion d’un réseau de santé dédié aux troubles et psychiatriques. Nous avons démarré avec un cas clinique d’un des psychiatres – un excellent psychiatre d’ailleurs – mais qui montre à tel point les apnées puissent pourrir la vie.
Sa patiente souffrait de dépression : une dépression envahissante, qui rendait son travail un enfer, qui sapait sa motivation, qui l’isolait de sa famille, et qui lui poussait à des fringales responsable pour ses 100kg – source d’angoisse et de dépression. Le cercle vicieux, quoi. Les consultations hebdomadaires, les coups de fils lors de crises, les traitements antidépresseurs à répétition, les petites améliorations suivaient par des échecs et toujours, toujours, une fatigue.
Au bout du rouleau – même les psychiatres les plus gentils y arrivent de temps en temps – on propose les consultations conjointes avec un psychologue. Pas d’amélioration. Rien. Et ensuite, un jour sa patiente ne l’appelle pas – une semaine passe, deux, trois et notre ami s’inquiète. Imagine la pire. Appelle la famille qui dit que ça va. Et la patiente arrive en consultation. Souriante. Un jamais vu.
Devant cette transformation impressionnante le psychiatre demande ce qui s’est passé. Un traitement antidépresseur qu’il n’a pas essayé ? Un miracle ? Pas vraiment. Un médecin généraliste qui, confronté par une plainte de fatigué et le constat d’un surpoids impressionnant l’a envoyé faire une exploration du sommeil. Sans se poser des questions sur la dépression, les traitements, le manque d’entourage…
Vous connaissez les suites : un syndrome d’apnées du sommeil, une machine de pression positive continue, une réticence à l’appareillage et une galère pour le démarrage mais avec l’aide de son technicien (très gentil lui aussi) une réussite. Les nuits tranquilles, une sensation d’avoir bien dormi, une amélioration des symptômes dépressifs…et tout va bien. Jusqu’au jour quelque mois plus tard où elle arrive en catastrophe chez notre ami. Plus rien ne marche, elle arrive au fond d’un puits de déprime, il faut un traitement renforcé, un psychologue… mais (heureusement) elle pense aussi à faire appel à son technicien – qui règle les fuites de son masque et hop, re bon sommeil, re bon humeur…
Cette histoire a frappé notre ami psychiatre, qui l’a raconté avec beaucoup d’humilité et de bon humeur, sincèrement content qu’une solution a été trouvé pour sa patiente, et soucieux de ne plus passer à côté des troubles du sommeil. Avant de partir je lui ai proposé un essayage de machine de PPC – essentiel afin de comprendre ce que nos patients apnéiques vivent toutes les nuits – et, comme tout professionnel de santé qui voit pour la première fois une machine de PPC il a été frappé par le fait que les machines de nos jours sont petites, silencieuses et relativement confortables.
Les liens entre les apnées et la dépression ont été démontrés par les études : environ 20% des apnéiques sont déprimés. A mon avis il faut penser aux apnées devant une dépression qui ne s’améliore pas, surtout dans le contexte d’un surpoids, d’un ronflement et des arrêts respiratoires, et de savoir que même une patiente très handicapé par sa dépression peut s’adapter à sa machine et en tirer un bénéfice. Et finalement, qu’un train peut en cacher un autre…