Les aimants du masque neuf.

Il s’agit d’une histoire des aimants et à tel point ils puissent changer une vie.  Et oui j’ai bien dit aimants et pas amants, et non, il ne s’agit pas non plus de l’histoire des draps aimantés et excessivement chers qui ont fait vibrer mes patients insomniaques il y a quelques années.

Imaginez que vous êtes gravement handicapé. Handicapé à un point que la nuit vous ne pouvez qu’à peine levez vos mains à votre visage et que vous avez du mal parfois à avaler votre salive.  Vivant dans l’angoisse de faire les fausses routes et de mourir étouffé. Et un beau jour, un médecin du sommeil, enregistrement à la main, décret que vous avez besoin d’une machine. Avec un masque qui couvre au minimum votre nez. Vous vous inquiétez – s’il vous arrive un pépin en pleine nuit, comment appeler au secours ? Les anciens masques ne sont pas facile ni à poser ni à retirer pour nos patients handicapés.

Nous étions précisément dans cette impasse avec M. R, un patient atteint d’un syndrome d’apnées sévère et qui avait réellement besoin de sa machine car sinon il s’endormait systématiquement pendant ses séances de rééducation.  Traumatisé par l’appareillage malgré les essais itératifs de la quasi-totalité des masques dans le service (et on en a beaucoup de masques…) on était au point de baisser les bras quand il arrivait un miracle. Les masques aimantés. Le masque ne se ferme plus avec un système diabolique (crochet/scratch…) nécessitant une bonne dextérité des membres supérieurs mais se clipse avec un aimant.   Avec un système bricolé avec des bandes on arrive à faire un attrape-masque qui permet au M. R de se retirer son masque si besoin. Et ça roule. M. R commence enfin  à avancer sur le plan de la rééducation.

Et l’histoire des draps aimantés ?  Aucune bénéfice pour mes insomniaques, les  effets néfastes au niveau du portefeuille…  mieux vaut s’offrir des vacances !  Bon été !

J’en ai marre…

J’en ai marre de ma machine, je veux la casser, m’étrangler avec ce… cet espèce de tuyau, écraser mon masque…

Mon patient, habituellement effacé derrière ses lunettes épaisses de comptable, devient rouge de colère et tord son carnet de prestataire de manière assez troublante. Sa femme qui lui a accompagné lors de ses consultations précédentes a préféré rester dans la salle d’attente. Ce qui ne m’étonne pas devant une consultation qui risque être délicate.

Je dois avouer, les consultations avec les patients en colère ne sont pas mes consultations préférées. Je sais que je dois en faire avec, je m’adapte, je fais de mon mieux, mais elles me troublent. Parfois pour des jours et des semaines après. Histoire de faire même les insomnies à un médecin du sommeil – drôle non ? J’ai des collègues super dynamiques qui adorent les consultations ‘difficiles’, qui vantent leurs capacités de calmer les situations les plus houleuses avec des familles entières. Moi, j’ai la flemme.

Donc j’ai réfléchi un peu avant de répondre. Avantage, le patient pense que je prends sa situation au sérieux. Et je décide d’aller droit au but. Je ne vais pas essayer de convaincre que sa machine marche bien, lui fait du bien, car je n’y arriverai pas, et je n’ai pas envie qu’il m’étrangle avec son tuyau. J’attaque avec l’évidence: ‘vous êtes fâché avec votre machine….’ Et là, ça sort. Comme un abcès quand j’étais interne en chirurgie mais avec les paroles en place d’un bistouri. Oui il s’est fâché avec sa machine, c’est ringard la machine, c’est nul dormir avec un masque sur le nez, la machine ne lui a pas apporter une bénéfice, et la preuve c’est qu’ il vient de se faire licencier, et comment va-t-il trouver un boulot à son âge, et sans boulot que se passe-t-il pour sa famille… A moitié noyé par le flot des mots qui inondent ma salle de consultation je comprends ce qui se passe : licenciement, anxiété importante, plus qu’un brin de déprime : de quoi faire les insomnies en bref, et avec les insomnies pas question d’utiliser la machine.

Tout comme au bloc opératoire, le fait de lancer l’abcès a eu un effet positif : nous avons pu terminer la consultation en tranquillité avec un suivi bien organisé et même sa machine (il la donne sa deuxième chance…). Et une fois qu’il a quitté ma salle de consultation j’ai eu le temps de réfléchir. Il me semble qu’un refus de machine ne soit que rarement dû à un problème technique (les problèmes techniques ne sont pas dans mon expérience, insurmontables), mais plutôt de tout ce qui passe autour dans la vie du patient: une complexité qui me fascine. Dormir avec une machine, cette modification dramatique des habitudes de sommeil acquis depuis des décennies est fragile et le geste prends un bon moment pour s’enraciner. Un imprévu, des difficultés dans la vie courante… tout peut déstabiliser cet équilibre fragile. Et quand rien ne va, il est facile de se retourner contre la machine qui vous regarde chaque soir de votre chevet et se moque de vos efforts de s’endormir.

Que 2013 vous apporte des nuits tranquilles

C’est le début d’une nouvelle année : que 2013 vous apporte de bonheur, de bonne santé, de douceur, et, bien sûr, des nuits tranquilles. Hélas les nuits tranquilles ne sont pas toujours faciles, et l’épouse d’un de mes patients m’a fait remarquer l’autre jour à tel point dormir avec un apnéique est délicat – surtout quand on a une tendance à l’insomnie …

« d’abord on a tout l’appareillage – il faut un moment pour qu’il met sa muselière en place – et pas la peine que j’essaye de fermer l’œil avant qu’il s’allonge. Ensuite il commence à s’endormir et il fait des sursauts – il en a toujours fait vous savez – ça me fait sursauter aussi et parfois ça provoque les fuites. Il s’endort pour de bon et alors c’est là où je peux me laisser aller – si le sommeil veut venir – avant qu’il se retourne avec les fuites qui me ventilent le visage : et d’après vous docteur il ne faut pas que je bloque les trous avec du scotch. Bon bref, ça me gêne, mais moins que ses réveils pour aller faire pipi : il en a toujours vous savez. Il défait tout, ça prend un bail, me réveille mais pas exprès me dit-il – n’est-ce pas mon amour – et ensuite il reprend tout son tralala… »

Ahurie par son récit des nuits atroces j’ai demandé si elle n’a jamais pensé de faire chambre à part de temps en temps afin de récupérer un peu. Madame a souri et en caressant doucement la main de son mari qui était toujours en train de fouiller dans la sacoche de son PPC, m’a fait comprendre que je n’ai rien compris

« Mais docteur, il ne faut pas imaginer la pire : je dors tellement mieux depuis qu’il a sa machine…. »

Call of Duty: modern ronfleur…

Un grande nouvelle aujourd’hui – au moins dans le monde des apnéiques – le lancement du site Respir@dom, avec ses informations, ses outils  et son serious game, tout au service des patients.  Et oui, un serious game. S’agit-il de la dernière version du ‘Call of Duty’ relooké pour les ronfleurs ? Pas tout à fait, mais il ne coute pas 60 euros non plus.

Une bonne idée, et d’autant plus que les informations soient de qualité. Je me suis prêté au  jeu – et je dois avouer que je ne suis pas doué. Question d’âge sans doute. Il y aura parmi mes patients ceux qui vont s’y retrouver beaucoup plus facilement et qui vont en tirer les bénéfices – tout comme le jeune A, haut de ses 12 ans.

Eh oui – les enfants peuvent avoir les apnées aussi .   L’enfant A, avec son regard un peu ailleurs et une hyperactivité assez fatiguant pour son entourage a été suivi depuis un bon moment pour des troubles d’apprentissage – du mal avec la lecture, un comportement pas facile en classe et un grand désespoir pour ses parents à chaque bulletin scolaire. Convocations à répétition par les maitresses au primaire, séances d’orthophonie, de psychologie et enfin, après des années d’attente, une consultation hospitalière chez les pédiatres qui s’occupent des enfants en difficulté.  Qui ont pensé à poser la question de ronflement…

Trois ans plus tard, je ne prétends pas qu’À est devenu Einstein (ca sera trop beau, non ?), mais ses troubles se sont nettement améliorés. Il est maintenant capable de se concentrer sur un serious game et d’apprendre plus sur sa maladie.

Un enfant qui ronfle  beaucoup et qui a des difficultés scolaires a peut-être un SAS. Et ca se soigne…