Le silence

Elle a 82 ans. Elle vit tout seul. Son mari est décédé il y a 4 ans et elle dort mal. Très mal. Mal parce qu’elle a des douleurs. Mal parce que les soucis de la journée l’envahissent au moment du coucher et mal parce qu’elle a peur. Elle me décrit ses difficultés, toute seule dans une maison trop grande et enfin vidée de toutes les personnes qu’elle aimait, du tourbillon de la vie qui l’entourait quand elle était plus jeune. Ses enfants partis, la moitié de ses amies parties vivre ailleurs ou mortes comme son mari, l’impression d’un silence qui petit à petit envahit sa vie.

Elle me dit à tel point son mari lui manque, et elle fait référence encore au silence la nuit. « Même sa machine me manque docteur : vous savez qu’elle m’agaçait au début, mais à la fin elle me chouchoutait à l’oreille comme un bercement… »

Comment ne pas rater le Père Noel…

C’est le dernier jour – je me sens comme un gamin à l’approche des fêtes – nous allons fermer notre service pendant quelques jours, comme à chaque Noel. Tous les tracés ont été lus, toutes les lettres envoyées, les patients appareillés au sein de l’hôpital ont tous eu un relevé de machine, les dernières modifications de masques et des réglages faites. Je peux partir cœur léger, sachant que j’ai fait tout mon possible, et faire un tour des magasins afin d’acheter mes cadeaux de Noel (oui, je sais, j’aurais dû le faire il y a des semaines..)

Parfois les cadeaux qu’on place sous le sapin n’ont pas les effets escomptés : le papier cadeaux est déchiré et on voit clairement sur le visage de notre proche qu’il n’est pas de tout ce qu’il attendait. Et la même chose peut nous arriver en consultation. Hier, pour exemple. J’avais le devoir d’annoncer à deux patients des nouvelles – une (à mon avis) mauvaise et une bonne.

Comme toujours je commence par le plus difficile. A l’approche des fêtes je n’avais pas vraiment envie de pourrir la vie d’un patient gentil, mais je connais mon devoir. Les apnées sévères et désaturantes sur un fond de facteurs de risque cardiaque…. Je ne veux pas passer mes vacances en train de m’inquiéter pour un accident vasculaire cérébral ou un infarctus. Donc je vois le patient et sa femme en consultation. Explique les résultats et le traitement. Fais avec le patient une petite démonstration du PPC plutôt réussie, organise un appareillage avant les fêtes qui je suivrai à distance grâce à son télésurveillance et bref, tout va bien. Le patient est apaisé – « je savais qu’il y avait un truc docteur, et mieux vaut les apnées qu’autre chose », sa femme aussi « s’il arrête de ronfler ça m’ira».

Mon autre patiente a également fait son exploration du sommeil au labo. Une exploration sans histoires et qui est parfaitement normale. Pas d’apnées, pas de mouvements des jambes, un sommeil d’architecture impeccable. J’annonce les nouvelles avec un grand sourire pensant qu’il s’agit d’un joli cadeau de Noel. Un froid glacial envahit ma salle de consultation. Visiblement la patiente ne me croit pas de tout. « Je vous signale docteur, que je n’ai pas fermé l’œil la nuit. Vous vous trompez ». Au secours. Heureusement que c’est moi qui a lu son tracé et moi qui a regardé la vidéo à un moment donné (plutôt pour voir si elle fonctionnait cette nuit-là …) et j’ai vu ma patiente en train de dormir. Quoi dire ? Il s’agit visiblement d’un trouble de misperception du sommeil, et j’en doutais un peu devant le récit des nuits blanches sans aucun retentissement diurne.

Persuader les gens qui sont convaincus qu’ils ne dorment pas que tout se passe bien est excessivement délicat voir impossible. Je ne vous raconte pas la fin de la consultation, sauf à dire qu’elle a duré longtemps, très longtemps, et que ma patiente n’est toujours pas convaincue qu’elle dort malgré le fait que je l’ai montré son enregistrement et la vidéo. Et elle en a raison. Nous savons, grâce aux IRM fonctionnelles que chez les patients atteints d’un misperception du sommeil, il y a un bout de cerveau qui ne dort pas, qui veille en permanence. Côté positif: elle ne risque pas rater le père Noel quand il passe avec son traîneau….

Que 2013 vous apporte des nuits tranquilles

C’est le début d’une nouvelle année : que 2013 vous apporte de bonheur, de bonne santé, de douceur, et, bien sûr, des nuits tranquilles. Hélas les nuits tranquilles ne sont pas toujours faciles, et l’épouse d’un de mes patients m’a fait remarquer l’autre jour à tel point dormir avec un apnéique est délicat – surtout quand on a une tendance à l’insomnie …

« d’abord on a tout l’appareillage – il faut un moment pour qu’il met sa muselière en place – et pas la peine que j’essaye de fermer l’œil avant qu’il s’allonge. Ensuite il commence à s’endormir et il fait des sursauts – il en a toujours fait vous savez – ça me fait sursauter aussi et parfois ça provoque les fuites. Il s’endort pour de bon et alors c’est là où je peux me laisser aller – si le sommeil veut venir – avant qu’il se retourne avec les fuites qui me ventilent le visage : et d’après vous docteur il ne faut pas que je bloque les trous avec du scotch. Bon bref, ça me gêne, mais moins que ses réveils pour aller faire pipi : il en a toujours vous savez. Il défait tout, ça prend un bail, me réveille mais pas exprès me dit-il – n’est-ce pas mon amour – et ensuite il reprend tout son tralala… »

Ahurie par son récit des nuits atroces j’ai demandé si elle n’a jamais pensé de faire chambre à part de temps en temps afin de récupérer un peu. Madame a souri et en caressant doucement la main de son mari qui était toujours en train de fouiller dans la sacoche de son PPC, m’a fait comprendre que je n’ai rien compris

« Mais docteur, il ne faut pas imaginer la pire : je dors tellement mieux depuis qu’il a sa machine…. »

un train peut en cacher un autre…

Malgré le temps maussade j’ai été hier soir à une réunion d’un réseau de santé dédié aux troubles et psychiatriques. Nous avons démarré avec un cas clinique d’un des psychiatres – un excellent psychiatre d’ailleurs – mais qui montre à tel point les apnées puissent pourrir la vie.
Sa patiente souffrait de dépression : une dépression envahissante, qui rendait son travail un enfer, qui sapait sa motivation, qui l’isolait de sa famille, et qui lui poussait à des fringales responsable pour ses 100kg – source d’angoisse et de dépression. Le cercle vicieux, quoi. Les consultations hebdomadaires, les coups de fils lors de crises, les traitements antidépresseurs à répétition, les petites améliorations suivaient par des échecs et toujours, toujours, une fatigue.
Au bout du rouleau – même les psychiatres les plus gentils y arrivent de temps en temps – on propose les consultations conjointes avec un psychologue. Pas d’amélioration. Rien. Et ensuite, un jour sa patiente ne l’appelle pas – une semaine passe, deux, trois et notre ami s’inquiète. Imagine la pire. Appelle la famille qui dit que ça va. Et la patiente arrive en consultation. Souriante. Un jamais vu.
Devant cette transformation impressionnante le psychiatre demande ce qui s’est passé. Un traitement antidépresseur qu’il n’a pas essayé ? Un miracle ? Pas vraiment. Un médecin généraliste qui, confronté par une plainte de fatigué et le constat d’un surpoids impressionnant l’a envoyé faire une exploration du sommeil. Sans se poser des questions sur la dépression, les traitements, le manque d’entourage…
Vous connaissez les suites : un syndrome d’apnées du sommeil, une machine de pression positive continue, une réticence à l’appareillage et une galère pour le démarrage mais avec l’aide de son technicien (très gentil lui aussi) une réussite. Les nuits tranquilles, une sensation d’avoir bien dormi, une amélioration des symptômes dépressifs…et tout va bien. Jusqu’au jour quelque mois plus tard où elle arrive en catastrophe chez notre ami. Plus rien ne marche, elle arrive au fond d’un puits de déprime, il faut un traitement renforcé, un psychologue… mais (heureusement) elle pense aussi à faire appel à son technicien – qui règle les fuites de son masque et hop, re bon sommeil, re bon humeur…
Cette histoire a frappé notre ami psychiatre, qui l’a raconté avec beaucoup d’humilité et de bon humeur, sincèrement content qu’une solution a été trouvé pour sa patiente, et soucieux de ne plus passer à côté des troubles du sommeil. Avant de partir je lui ai proposé un essayage de machine de PPC – essentiel afin de comprendre ce que nos patients apnéiques vivent toutes les nuits – et, comme tout professionnel de santé qui voit pour la première fois une machine de PPC il a été frappé par le fait que les machines de nos jours sont petites, silencieuses et relativement confortables.
Les liens entre les apnées et la dépression ont été démontrés par les études : environ 20% des apnéiques sont déprimés. A mon avis il faut penser aux apnées devant une dépression qui ne s’améliore pas, surtout dans le contexte d’un surpoids, d’un ronflement et des arrêts respiratoires, et de savoir que même une patiente très handicapé par sa dépression peut s’adapter à sa machine et en tirer un bénéfice. Et finalement, qu’un train peut en cacher un autre…

Bordeaux 2012: une histoire des merlettes

Les somnologues de toute France entier se sont retrouvés la semaine dernière parmi les conférences scientifiques de haute qualité, les stands de fabricants de machines de ventilation, des prestataires et des associations du sommeil  – Respir@dom et le réseau Morphée ont été bien présents et très actifs.  Nous avons salué les amis que nous n’avons pas vu depuis 2011, concerté sur la prise en charge de nos patients, échangé sur nos études et cette semaine nous se retrouvons de nouveau dans nos cabinets et dans nos services  pleine d’enthousiasme et d’idées pour mieux prendre en charge nos patients.

Un congrès doit être un lieu d’inspiration et de motivation, un moyen de nous sortir du train-train de tous les jours et Bordeaux 2012 a pleinement réussi. Je vous ai promis une synthèse des nouveautés – mais je me trouve devant un embarras de choix. Faut-il parler des effets de l’obésité sur la fonction respiratoire et les apnées,  des études  IRM chez  les patients dans un état végétatif, les conséquents d’un manque du sommeil et sa prévalence en France, de la dépression et les jambes sans repos  ou de une dizaine d’autres sujets tous aussi passionnantes ?

Finalement je vais vous raconter une petite étude qui touche sur l’horloge biologique –car je vois en consultation régulièrement les personnes qui ont négligé leur horloge avec des conséquents catastrophiques. L’étude concerne un zoologue qui a étudié les merlettes : les merlettes qui vivent en ville et les merlettes de la forêt.  Notre zoologue a enregistré les chansons des oiseaux et a conclu qu’en raison de la lumière artificielle en ville, les merlettes s’activent plus tôt le matin et restent actif pendant plus longtemps – tout comme les êtres humains. Les merlettes sont-ils privés du sommeil en ville ? Peut-être. Ils ont certainement un affaiblissement des synchroniseurs de l’horloge. Je me pose la question de si les merlettes en ville arrivent à dérégler leurs horloges et donc souffrent de la somnolence pendant la journée, sont irritables, prennent du poids et se dépriment – tout comme mes patients qui n’ont plus de repère et qui vivent dans un jetlag permanent. Il va falloir priver les merlettes de la lumière le soir (pas question d’ordi pour les merlettes ados ni de camper à coté des lampadaires pour les adultes) afin qu’ils retrouvent les bons signaux et que leurs voix s’unissent le matin en choeur pour fêter l’aube.