C’est promis…

Que la rentrée scolaire soit redoutée par les parents n’a rien de surprenant : on a l’impression d’être pris dans un tourbillon de réunions, de cours, d’organisation surhumain afin d’assurer que les réunions des profs à 17h00 ne chevauchent pas trop les consultations. Enfin il faut canaliser le flux important des patients qui doivent absolument docteur être vu dès la rentrée car ils ont mal dormi pendant les vacances sans trop retarder les consultations des patients avec des pathologies plus graves.

Je n’ai jamais compris pourquoi pour un patient une nuit de mauvais sommeil fait catastrophe, et nécessite une consultation dans les 48 heures tandis que pour un autre, une consultation n’est envisageable qu’après des années de souffrance. Il arrive assez souvent en consultation que deux patients se succèdent, tous les deux avec la même pathologie mais avec un vécu radicalement diffèrent. Chez certains l’expérience d’être malade paralyse, chez d’autres il dynamise.

La semaine dernière j’ai vu deux patients atteints d’une insomnie et fibromyalgie. Insomnie et fibromyalgie s’accompagnent assez souvent, et les études démontrent que plus le sommeil soit fragmenté, plus le seuil de douleur soit modifiée. Moins de sommeil, plus de douleurs. D’où l’importance d’essayer de l’améliorer si possible. Mais comment ? Un de mes fibromyalgiques se réveille beaucoup la nuit, ronflent, a des maux de tête le matin et est un peu enveloppé. Elle est gêné par ses douleurs qui sont importantes, mais continue travailler, s’occuper de sa famille. Nous allons faire une exploration du sommeil car j’ai l’espoir de trouver un syndrome d’apnée du sommeil. Mon autre fibromyalgique est outré à la fait que je ne l’ai pas proposé une exploration du sommeil. Parce qu’elle n’aucun symptôme qui évoque un syndrome d’apnées du sommeil ou un syndrome des jambes sans repos donc un enregistrement de sommeil n’est pas urgent. Mais aussi car l’enregistrement sera délicat. Pourquoi ? Parce qu’elle passe presque la totalité de la journée au lit.

Est le fait de passer la journée au lit important ? Oui car la qualité du sommeil dépend la qualité de l’éveil. Plus qu’on est active pendant la journée, plus qu’on accumule les substances hypnogènes qui nous permettent de bien dormir. Si on ne fait rien, on n’a pas la pression du sommeil nécessaire pour plonger dans le sommeil. Pire, notre sommeil dépend notre horloge biologique qui lui, dépend de la lumière et la régularité des activités et des repas. Pas de rythmicité, pas de signal de notre horloge, et donc pas du sommeil quand il faut.

Et voila. On est dans une impasse. Ma patiente n’imagine pas une vie ou elle peut sortir du lit en raison de ses douleurs. Sans qu’elle s’active, le sommeil va rester fragmenté (il s’étale un peu tout au long de la journée) et je n’ai pas de traitement magique. Les somnifères/benzodiazépines/antidépresseurs, elle en a déjà. Le cercle vicieux. Elle n’a pas les moyens d’acheter une lampe de luminothérapie et la luminothérapie gratuite (s’exposer à la lumière de jour) n’est pas envisageable. J’ai appelé son médecin traitant qui semblait aussi découragé que sa patiente : cela fait des années que ça dure, elle ne s’en sorte pas (dans tous les sens du mot…).

J’ai réfléchie aux années que la patiente a été alitée sans pathologie neurologique ou musculaire retrouvée, des années où elle a été définie par son statut de malade, des années où elle a farouchement refusé tout prise en charge psychologique et j’ai conclu qu’il arrive un moment ou le fait de modifier un comportement demande une telle force qu’on ne peut pas. Changer ne va rien apporter car elle n’a plus de possibilité de boulot, elle a peur que sa famille va baisser les bras dès que elle va mieux et qu’elle sera toute seule. Elle a clairement fait le calcul, sans doute de façon inconsciente, qu’il vaut mieux rester dans son lit ou son statut de malade est clairement affiché et où sa famille reste autour d’elle. Mes conseils timides sur l’hygiène du sommeil ne vont rien apporter.

On a convenu ensemble de réessayer une prise en charge dans le centre antidouleur à proximité ou elle peut mettre d’autres médecins en échec. Et je l’ai promis que si jamais elle arrive à sortir du lit et que les troubles du sommeil perdurent je ferai une polysomnographie.