Juste avant le départ.

Youpi, les vacances approchent. Il fait chaud dans notre service, les consultations sont rempli à ras bord et il n’y qu’un ventilateur – hélas, pas pour les médecins. J’ai passé la journée hier à rédiger les dernières ordonnances, à contacter les patients en difficulté afin de peaufiner leur traitement, à répondre à mes emails, à revoir les réglages des machines et à essayer de tout faire avant la fermeture de notre service. Et parce qu’il y a toujours des urgences au dernier minute, à lire les enregistrements demandés par les internes pour des patients qui ont passé six mois à ronfler tranquillement dans leur service mais pour qui il faut à tout prix avoir un enregistrement avant les vacances. Demander un enregistrement à la recherche d’un syndrome d’apnées au dernier minute n’est pas très intelligent car une fois qu’on en trouve il faut traiter, et pour traiter, rien n’est mieux que nos infirmières bien expérimentés qui font des essais de masque au chevet du patient, informent et forment les patients, trouvent les solutions innovatrices afin que les patients avec les troubles neurologiques puissent manipuler le matériel, concertent avec l’équipe médicale pour trouver les bonnes pressions… Quand notre service ferme et les infirmières sont en vacances les choses sont plus délicat.

Hier je trouve un syndrome d’apnée du sommeil carabiné chez un patient hospitalisé pour un trouble neurologique grave. Au secours. Je passe voir le patient pour lui apporter la mauvaise nouvelle et apprends (non sans surpris) qu’il sait qu’il a des apnées, qu’il a déjà été ventilé mais qu’il n’a pas supporté sa machine. Il a eu une visite d’un technicien au début pour démarrer son traitement et par la suite, rien. La machine lui a étouffé, donc il ne l’a jamais utilisé. Devant son handicap et le fait qu’il est barbu, que la machine n’a pas marché au premier coup n’a rien d’étonnant. La barbe = fuites, et handicap moteur = fuites aussi. Fuites + fuites = échec de PPC. Il faut du un certain expertise, du temps et plusieurs essais afin d’arriver à une solution confortable chez les patients atteints des handicaps moteurs.

Devant l’absence de nos infirmières, déjà parties en vacances, je fais appel à notre prestataire expert-des-patients-les-plus-difficiles, qui missionne un technicien archi-expérimenté sur place. Qui passe plus d’une heure au chevet de mon patient à faire les essais de masque et de trouver une bonne pression de départ (parfois il faut une pression plus élevé et sans rampe pour mes patients neurologiques). Bon démarrage, mais il faut tenir pendant les vacances avec un médecin qui part à l’autre bout du monde. Grace à la technologie moderne on va y arriver. Le technicien retournera la semaine prochaine afin de faire ses contrôles, qu’il postera sur le site médical sécurisé, que je consulterai à distance afin de modifier si besoin les pressions… Le patient est tout à fait d’accord et content qu’une solution ait été trouvée avant qu’il ne parte en vacances (oui, lui aussi) et nous espérons tous que, sans apnées, il retrouve sa forme afin de profiter de son temps avec sa famille. Je vous tiens au courant de son progrès – après les vacances. Bonnes vacances à tous.

J’ai une machine? Ah bon…

Au sein de ma profession il y a les choses qu’on ne dit pas – comme le fait qu’on aime certains patients plus que d’autres. Dans un esprit d’égalité, exactement comme tous mes confrères, je me tâche à prodiguer le même écoute et le même prise en charge à tout le monde, quel que soit mes sentiments. Mais quand j’aime un patient je n’ai pas besoin de demander leur dossier des archives. Je m’en souviens d’eux, tout à fait comme les patients très difficiles, ce qui fait la preuve, sans passer par les expériences scientifiques, que la mémoire est influencée par les émotions.

Une patiente que j’estime énormément n’a plus beaucoup de mémoire, et c’était dans le contexte d’un bilan mémoire il y a deux ans qu’elle a été adressé dans notre service par un neurologue qui se posait la question de si le fait de ronfler comme un sonneur et de somnoler tout le temps n’avait pas un lien avec ses troubles. Il n’avait pas tort, mais j’avoue que faire un enregistrement chez Mme T m’a semblé délicat. J’en ai discuté avec sa fille, qui m’a impressionné par son dévouement à sa mère et par son bon sens. Nous avons convenu ensemble de tenter l’enregistrement, mais de ne pas s’acharner si sa maman n’en avait pas envie. Mais Mme T a accepté l’idée de l’enregistrement avec un sourire (un peu confus, mais bon ..) et nous l’avons fait. Sans aucune difficulté. Un tracé d’excellente qualité qui a mis en évidence un syndrome d’apnées du sommeil sévère et désaturant. Au secours. Une PPC chez une patient avec des troubles de mémoire qui vivait seule, comment faire ?

J’ai présenté les résultats à Mme T qui a semblé motivé pour essayer la machine et j’en ai discuté avec sa fille qui a été volontaire pour l’aider (heureusement qu’elle ne vivait pas loin). On a fixé une période essai d’un mois et un rendez-vous de suivi. Avant le rendez-vous, histoire de gagner du temps et un peu dans le désordre, j’ai rédigé l’ordonnance de désappareillage et par la suite j’ai consulté le relevé de la machine. Et là, à ma grande surprise, je trouve que ma patiente a utilisé sa machine – de façon ponctuelle au début mais depuis 2 semaines toutes les nuits, et une fois le masque sur le nez, comme un grand. Presque pas de fuites, 7 heures d’observance, plus d’apnées…

Mme T et sa fille entrent dans la salle de consultation, souriantes toutes les deux. Je les ai félicitées chaleureusement et demandé comment elles gèrent les nuits. La fille explique que sa maman a appris comment enfiler son masque sans trop de difficulté mais le couac a été le fait qu’elle oubliait de jour le jour qu’elle avait une machine. Le problème a été vite réglé par un coup de fil systématique le soir par la famille à tour de rôle, afin de rappeler à ma patiente l’existence de sa machine. D’après sa fille, sa maman dormait mieux, était indéniablement moins agitée pendant la journée et quant à sa mémoire, bien qu’il n’y ait pas d’amélioration spectaculaire, Mme T semblait plus orientée.

Quid de l’avenir ? J’ai déchiré l’ordonnance de désappareillage et nous avons convenu ensemble, devant les améliorations constatés par l’entourage, de continuer la machine jusqu’au jour ou Mme T n’avait plus envie, ou oubliait comment enfiler son masque. Je la suis toujours en consultation. Le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer a été posé mais elle vit toujours chez elle, avec sa machine, qu’elle considère une amie et qui la tient compagnie pendant la nuit…