Un réseau – c’est essentiel

Hier soir, en regardant les lits de notre service (plein à craquer comme d’habitude), j’ai réfléchi sur l’importance d’avoir un réseau. Une évidence pour les médecins du sommeil – il faut travailler avec les différentes services de l’hôpital – s’organiser pour enregistrer les enfants, les patients très handicapés, adresser les patients aux ORLs, aux psychiatres, aux orthopédistes… On a besoin aussi de nos réseaux pour se former, pour rester à jour avec les nouveaux techniques et pour en parler de nos cas difficiles. Les professionnels de santé ont des réseaux informels et formels, tel le Réseau Morphée, et je n’ose pas imaginer la vie d’un médecin du sommeil sans réseaux.

Les réseaux sont vitaux pour nos patients – et le cas de M. F fait la preuve. Ouvrier tout sa vie, l’inactivité physique suivante sa retraite lui a été récompensée par une prise de poids, une aggravation de son ronflement et par une somnolence qu’il n’a essayé point à résister – a un tel point qu’il ne faisait plus que manger et dormir. Qu’il considéré normal, vu qu’il avait 67 ans. Sa femme aussi : dans leur milieu campagnard c’est comme ça la retraite.

Entre en scène la femme de ménage de notre service du sommeil. Attachée à nous par un cordon ombilical depuis nous avons diagnostiqué son SAS il y a une dizaine d’années, toujours souriante et très bavarde, elle est devenue le gendarme de sa communauté en ce qui concerne le SAS. Je l’imagine en train de pousser les portes, enquêter pour le ronflement, les siestes inopinées, les pauses respiratoires et quand elle en trouve, elle oblige le malheureux de passer chez nous. Elle se trompe rarement. Pas question de ‘veux pas y aller, moi’. Elle explique au patient, à tout son entourage et probablement à l’immeuble entier ce qui va se passer chez nous, aide à la remplissage des questionnaires du sommeil, les formalités administratives et voilà. Un patient parfaitement préparé pour sa consultation, bien qu’il a parfois l’air d’un lapin immobilisé dans le faisceau lumineux de vos phares sur une route de campagne.

C’est comme ça qu’une population relativement défavorisée sur le plan de la santé est bien prise en charge, car du sommeil s’écoule une prise en charge des autres pathologies chroniques.

A chacun son réseau – on en a tous besoin.

J’en ai marre…

J’en ai marre de ma machine, je veux la casser, m’étrangler avec ce… cet espèce de tuyau, écraser mon masque…

Mon patient, habituellement effacé derrière ses lunettes épaisses de comptable, devient rouge de colère et tord son carnet de prestataire de manière assez troublante. Sa femme qui lui a accompagné lors de ses consultations précédentes a préféré rester dans la salle d’attente. Ce qui ne m’étonne pas devant une consultation qui risque être délicate.

Je dois avouer, les consultations avec les patients en colère ne sont pas mes consultations préférées. Je sais que je dois en faire avec, je m’adapte, je fais de mon mieux, mais elles me troublent. Parfois pour des jours et des semaines après. Histoire de faire même les insomnies à un médecin du sommeil – drôle non ? J’ai des collègues super dynamiques qui adorent les consultations ‘difficiles’, qui vantent leurs capacités de calmer les situations les plus houleuses avec des familles entières. Moi, j’ai la flemme.

Donc j’ai réfléchi un peu avant de répondre. Avantage, le patient pense que je prends sa situation au sérieux. Et je décide d’aller droit au but. Je ne vais pas essayer de convaincre que sa machine marche bien, lui fait du bien, car je n’y arriverai pas, et je n’ai pas envie qu’il m’étrangle avec son tuyau. J’attaque avec l’évidence: ‘vous êtes fâché avec votre machine….’ Et là, ça sort. Comme un abcès quand j’étais interne en chirurgie mais avec les paroles en place d’un bistouri. Oui il s’est fâché avec sa machine, c’est ringard la machine, c’est nul dormir avec un masque sur le nez, la machine ne lui a pas apporter une bénéfice, et la preuve c’est qu’ il vient de se faire licencier, et comment va-t-il trouver un boulot à son âge, et sans boulot que se passe-t-il pour sa famille… A moitié noyé par le flot des mots qui inondent ma salle de consultation je comprends ce qui se passe : licenciement, anxiété importante, plus qu’un brin de déprime : de quoi faire les insomnies en bref, et avec les insomnies pas question d’utiliser la machine.

Tout comme au bloc opératoire, le fait de lancer l’abcès a eu un effet positif : nous avons pu terminer la consultation en tranquillité avec un suivi bien organisé et même sa machine (il la donne sa deuxième chance…). Et une fois qu’il a quitté ma salle de consultation j’ai eu le temps de réfléchir. Il me semble qu’un refus de machine ne soit que rarement dû à un problème technique (les problèmes techniques ne sont pas dans mon expérience, insurmontables), mais plutôt de tout ce qui passe autour dans la vie du patient: une complexité qui me fascine. Dormir avec une machine, cette modification dramatique des habitudes de sommeil acquis depuis des décennies est fragile et le geste prends un bon moment pour s’enraciner. Un imprévu, des difficultés dans la vie courante… tout peut déstabiliser cet équilibre fragile. Et quand rien ne va, il est facile de se retourner contre la machine qui vous regarde chaque soir de votre chevet et se moque de vos efforts de s’endormir.

Manger-bouger-respirer

Je me déplace en vélo : mon joli vélo assez lourd avec panier de mémé, chaines, lampes clignotants, casque,  gilet fluo  de sécurité très moche… et une fois que je retire ma blouse et monte sur mon vélo je me suis rendu compte que je suis invisible. Je ne suis plus médecin. Je peux passer devant mes patients fraîchement sortis du labo sommeil portant les traces de colle dans les cheveux et ils ne me connaissent pas. Un plus pour éviter les consultations sur le chemin, et un moyen d’observer mes patients. Mes patients comme Mme L. qui était en train hier soir  de monter lentement  dans sa voiture pour tracer les quelques centaines de mètres qui séparent sa domicile de l’hôpital.  Lentement parce qu’elle souffre d’une obésité morbide, une arthrose aux genoux (pas surprenant vu le poids qu’ils sont censés de porter ses pauvres genoux) et  parce qu’en raison d’un mauvais sommeil elle est fatiguée. Très fatiguée. Épuisée même. Devant son ronflement  j’ai fait un enregistrement et confronté par son IAH spectaculaire (prix de la semaine sinon du mois) et ses désaturations d’oxygène tout au long de la nuit  je lui ai donné la mauvaise nouvelle qu’une machine de PPC sera nécessaire. Il se peut aussi que les fruits de notre consultation pesaient sur ses épaules.

Tout en pédalant comme une malade sous la pluie battante une question posée par phiver sur les liens entre apnées, obésité et fonction respiratoire m’a fait réfléchir… On sait que l’obésité augmente les apnées par un processus d’accumulation des graisses dans le pharynx. Que les apnées déstabilisent la sécrétion des hormones de ghréline et de léptine et mènent à une prise de poids. Qu’une obésité morbide peut diminuer la ventilation nocturne avec une rétention de dioxide de carbone (maux de tête, insuffisance respiratoire) : bref on sait plein de choses, mais on n’arrive que rarement  à faire en sorte que nos apnéiques perdent du poids. Dans les rares cas où ils arrivent, les apnées s’améliorent et certains voient la disparition quasi-totale de leur syndrome d’apnées du sommeil.

  L’obésité de Mme L datent depuis toujours me dit–elle. Sa mère, ses sœurs, sa grand-mère maternelle, toutes pareilles. Elle ne mange rien, m’assure-t-elle, et fait son maximum pour perdre du poids. Je soupçonne que son interprétation de manger-bouger fait référence au  long trajet qui sépare son fauteuil du frigo.  Je conclus que son obésité a été présente avant les apnées, et donc que l’obésité est responsable pour les apnées et pas l’inverse. Trop tard pour la prévention alors.  Un régime ? Elle en a fait des centaines.  Un suivi par une diététicienne/médecin nutritionniste ? Elle les a tout consultés. On passe à la vitesse supérieure : consultation  hospitalière dans un service de nutrition/ chirurgie bariatrique? Déjà en cours, mais sa diabète+hypertension+troubles cardiaques n’a pas encouragé le chirurgien. Je comprends parfaitement son attitude: les interventions sur les personnes très obèses posent un réel danger pour le patient et d’autant plus quand le terrain est compliqué par les maladies chroniques. Il ne me reste qu’à faire mon travail. Je vais l’appareiller, suivre ses troubles respiratoires nocturnes et croiser mes doigts pour un miracle : que sa machine améliore  son sommeil (pas difficile ça), la qualité de sa vie, et lui donne une envie de bouger plus et manger moins. Affaire à suivre…