Pourquoi il faut faire des études

Il arrive parfois les choses tellement importantes dans la vie d’un médecin du sommeil qu’il faut en parler, même si j’ai tardé un peu pour en faire. Mon excuse ? J’étais tellement occupé par les nouvelles concernant les machines auto-asservies que je n’ai pas eu le temps de griffonner un mot à ce sujet. Mais mieux tard que jamais.

La quasi-totalité des médecins du sommeil partout le monde a été concerné par les résultats d’une étude qui vient bousculer  notre prise en charge des patients ventilés par les machines auto-asservies. Déjà la plupart de mes lecteurs peuvent se détendre, car les machines auto-asservies ne sont pas très répandues, les indications étant limitées aux patients qui ont des apnées centrales ou complexes qui ne répondent pas à des machines classiques. Si vous avez les apnées centrales, soit votre cerveau ‘oublie’ à envoyer la commande ‘respirer’ soit vos muscles n’arrivent pas à suivre la commande quand elle arrive. Donc il faut que la machine détecte les moments où vous ne respirez pas et qu’elle commence à respirer pour vous.  Qu’elle fait en variant la pressions – en augmentant ++ quand il faut inspirer (comme on souffle dans un ballon) et en diminuant quand il faut expirer. Quand vous recommencez à respirer par vous-même, la machine détecte vos efforts et vous laisse respirer tout seul. Jusqu’au là, tout allait bien. Mes patients post traumatisme crânien ou avec les maladies neuromusculaires étaient bien sous les machines auto-asservies.

Mais il y a un autre groupe des patients qui font les apnées centrales – les patients atteints d’une insuffisance cardiaque. Et leurs apnées sont un peu particulières : ces patients respirent de plus en plus profondément, et ensuite font une apnée pendant une petite période. Cette variation de la respiration s’appelle une respiration de type ‘Cheyne-Stokes’ et dans l’optique d’améliorer la survie de ces patients (car une insuffisance cardiaque + Cheyne-Stokes n’est pas de tout bonne pour la santé…) les cardiologues et les médecins du sommeil ont mis ces patients sous machine. Auto-asservie bien sur car c’est la seule qui puissent corriger les apnées. Et tout le monde était persuadé qu’il s’agissait d’un pas en avance pour les insuffisants cardiaques.

Les cardiologues sont fans des très grandes études, et donc ils ont tout de suite lancé une étude intitulée ServeHF pour mettre en évidence que les patients insuffisants cardiaques avec une respiration Cheyne Stokes ventilés par machine vivaient plus longtemps que les autres. Et c’était en Mai de cette année que les premiers résultats ont tombés. Gros choc : loin de vivre plus longtemps, les patients ventilés  vivaient moins longtemps – il semble que les machines aient un effet néfaste sur leur santé. Notre société savante (le SFRMS) a réagi avec une rapidité tout à fait louable et publiée les recommandations de prise en charge – vous pouvez les lire ici : http://www.sfrms-sommeil.org/wp-content/uploads/2015/05/Communique_commun_SERVEHF-avril2015.pdf et tout le monde s’est mis au travail.

On a du contacter tous nos patients traités par les machines auto-asservies – heureusement que dans notre petit service on ne s’occupe pas des insuffisants cardiaques – afin d’assurer que tout le monde avait un bilan cardio, n’était pas en insuffisance cardiaque car si oui, la machine est contre-indiquée. Beaucoup de travail, beaucoup d’angoisse pour tout le monde, surtout pour les patients contents avec leur machine auto-asservie qui ne voulaient pas de tout la quitter et revenir sur les machines classiques qui ne marchaient pas.

La tempête a soufflé forte sur les idées reçues et nous rappelle encore une fois qu’il faut des études pour être sûr qu’une prise en charge, même une prise en charge qui semble tout à fait logique, est efficace pour les patients. Les études font avancer la prise en charge, même sont les résultats sont négatifs et il est temps maintenant d’explorer les autres modalités de la prise en charge des troubles respiratoires chez les personnes atteintes de l’insuffisance cardiaque.  Affaire à suivre…

Les aimants du masque neuf.

Il s’agit d’une histoire des aimants et à tel point ils puissent changer une vie.  Et oui j’ai bien dit aimants et pas amants, et non, il ne s’agit pas non plus de l’histoire des draps aimantés et excessivement chers qui ont fait vibrer mes patients insomniaques il y a quelques années.

Imaginez que vous êtes gravement handicapé. Handicapé à un point que la nuit vous ne pouvez qu’à peine levez vos mains à votre visage et que vous avez du mal parfois à avaler votre salive.  Vivant dans l’angoisse de faire les fausses routes et de mourir étouffé. Et un beau jour, un médecin du sommeil, enregistrement à la main, décret que vous avez besoin d’une machine. Avec un masque qui couvre au minimum votre nez. Vous vous inquiétez – s’il vous arrive un pépin en pleine nuit, comment appeler au secours ? Les anciens masques ne sont pas facile ni à poser ni à retirer pour nos patients handicapés.

Nous étions précisément dans cette impasse avec M. R, un patient atteint d’un syndrome d’apnées sévère et qui avait réellement besoin de sa machine car sinon il s’endormait systématiquement pendant ses séances de rééducation.  Traumatisé par l’appareillage malgré les essais itératifs de la quasi-totalité des masques dans le service (et on en a beaucoup de masques…) on était au point de baisser les bras quand il arrivait un miracle. Les masques aimantés. Le masque ne se ferme plus avec un système diabolique (crochet/scratch…) nécessitant une bonne dextérité des membres supérieurs mais se clipse avec un aimant.   Avec un système bricolé avec des bandes on arrive à faire un attrape-masque qui permet au M. R de se retirer son masque si besoin. Et ça roule. M. R commence enfin  à avancer sur le plan de la rééducation.

Et l’histoire des draps aimantés ?  Aucune bénéfice pour mes insomniaques, les  effets néfastes au niveau du portefeuille…  mieux vaut s’offrir des vacances !  Bon été !

Trop tard.

A la demande de son interne, qui sait écouter les plaintes des voisins de chambre,  nous avons fait un enregistrement du sommeil  chez M. A. Un enregistrement qui a mis en évidence un syndrome d’apnées sévère. Tellement sévère que rare sont les minutes de sommeil sans une voire deux apnées, les apnées qui sont accompagnées d’un ronflement plus que sonore et qui entraînent des manques d’oxygène spectaculaires.

Comme bon médecin de sommeil je me rends dans le service afin d’expliquer au patient qu’il a un souci du sommeil mais que ça se soigne, pas grave, et qu’on va se mobiliser afin de  soulager ses voisins de chambre avant le weekend.  Je me trouve au chevet d’un patient comateux, visiblement toujours sous l’emprise de l’accident vasculaire cérébrale (AVC) qui lui a volé sa vie de directeur d’entreprise et l’a laissé naufragé sur un lit dans un coin d’une chambre à quatre dans un service de réhabilitation.  Ses voisins, visiblement moins atteints par leurs divers troubles et manquants d’occupations avant les activités de l’aprèm écoutent notre entretien avec intérêt.  Le diagnostic de SAS se fait sans enregistrement : j’ai mon compte rendu à la main mais je n’en ai pas besoin. Les ronflements et les pauses sont plus qu’audibles.  Mes tentatives de réveiller le patient ne sont pas très fructueuses  et il est évident que son état s’est encore aggravé. J’alerte son interne et apprends plus tard qu’il a eu encore un AVC. Un avenir autonome s’éloigne à grands pas.

Les AVC, par divers mécanismes, donnent les apnées, et les  apnées non traitées augmentent le risque d’AVC : sa femme a confié à l’interne que M A ronfle et fait des pauses respiratoires depuis des années. Il est probable donc que ses apnées ne sont pas le résultat de son AVC mais plutôt des éléments contributeurs.  Et si nous aviions diagnostiqué et traité  ses apnées il y a 5 ans ? Si on avait pu éviter son premier AVC massif ? Ce père de famille serait toujours en activité et sa famille à la maison plutôt qu’en transit permanent sur la route de l’hôpital. Oui, les apnées ne sont qu’un facteur de risque des AVC, oui il avait sans doute d’autres facteurs de risque et oui, le risque d’AVC sous PPC est diminué mais pas aboli, mais devant cet gâchis d’une vie parfaitement déroutée, moi j’ai envie de dépister tous les pères de famille ronfleur et un peu débordé par la vie, qui ignorent leurs symptômes et qui se pensent invulnérable.

Les mouchards: une histoire sans fin…

Télésurveillance, télémédecine… quoi qu’on l’appelle,  certains de mes patients ont trouvé l’idée d’un mouchard sur le chevet difficile à accepter. Surtout quand ils ont bien compris que le but de la machine est de les ‘fliquer’ sur le plan de l’observance.  Un flicage qui ne s’applique à aucun autre traitement, d’où l’injustice. Mais il est d’évidence qu’une machine dans le placard ne sert à rien et payer cher une prestation qui n’est pas utilisée est difficile à justifier.

Afin de répondre aux exigences de l’arrêté du  22 octobre 2013, les prestataires ont dépensé beaucoup d’énergie et d’argent sur les dispositifs de surveillance, plus ou moins conforme avec les besoins de confidentialité, sur le remaniement des équipes, sur les visites à domicile afin d’installer les boitiers supplémentaires…  nous, les médecins prescripteurs, ont passé un temps fou à expliquer le pourquoi de ces appareils, d’assurer les patients bons utilisateurs qu’ils n’avaient rien à craindre,  de motiver les utilisateurs un peu limite et de chercher les solutions pour les patients qui disposaient de deux machines (une à la campagne, une en ville), qui voyageaient beaucoup ou qui vivaient la moitié de l’année en Afrique.  Et le 15 février le Conseil d’Etat a suspendu l’arrêté. Quel gâchis.

Il est temps que les machines de PPC passent au 21e siècle, qu’ils communiquent avec les médecins prescripteurs, les techniciens et surtout avec les patients. C’est le but de Respir@dom. Je reste convaincu que mieux qu’on comprenne notre machine, mieux qu’on l’utilise. Quand on peut suivre son propre utilisation de la machine de jour le jour c’est motivant.  Mais être appareillé ne résume pas au chiffre de l’utilisation moyenne sur une période d’une semaine. Une machine peut être utilisé mais inefficace, en raison d’une panne, des fuites ou l’évolution de la maladie qui demande une modification des réglages. Et là, un simple vu sur les heures d’utilisation ne sert à rien. Si votre machine tombe en panne je veux le savoir le lendemain, pas dans 6 mois quand le technicien repasse. Et je veux que le technicien, alerté par un système automatisé certes mais fiable, est capable de  réagir rapidement, de vous contacter et de dépanner votre machine

A mon avis c’est l’heure de passer de la télésurveillance à la télémédecine.  Je rêve d’être capable d’appeler mes patients, de dire ‘si vous avez  5 minutes peut-on jeter un coup d’œil ensemble aux résultats de votre machine sur le site’ et de modifier ses réglages sans attendre une convocation en consultation qui risque être loin.  Militons alors pour les machines communicantes.  Militons pour avoir un accès vous-même à vos données tout comme votre médecin et votre technicien et enfin militons pour que les données transmis soient utiles pour vous et pour votre suivi.

Une PPC sur la tête?

Une machine de PPC chinoise qui se porte sur la tête ? Fini les soucis d’étranglement avec le tuyau certes mais son air un peu ridicule me frein.  La machine me semble tellement petite que j’ai des doutes sur son efficacité et le fait que le fabricant n’est pas connu me décourage. Mais j’ai certains patients qui se déplacent beaucoup, qui regrettent le poids et la taille des machines actuelles, qui cherchent une alternative qui peut se glisser dans les bagages cabine sans se faire disputer par les compagnies aériens des vols pas chers… Il faut que je le teste. Téméraire donc, j’attends l’absence de mon cher mari pour me lancer

.J'ai quelque chose sur la tête...

Première décision : à porter ou pas l’appareil sur ma tête. Je pense que pour la plupart des femmes, la décision est vite prise. Non. Aucune question. Porté sur la tête, le petit appareil (qui ressemble pas mal à une souris d’ordinateur et qui se tient facilement à la main) à l’air franchement bizarre.
Je pose l’appareil sur mon chevet et s’apprête à passer une nuit difficile. Ayant en tête mes premières expériences avec les anciennes machines fixes je me félicite sur le fait que je suis crevée et donc va probablement tomber dans les bras de Morphée quel que soit l’inconfort occasionné par une machine douteuse. Je mets mes réglages habituels, poses mon masque préféré sur mon nez et attends le pire. Je respire de manière soupçonneuse. J’attends que la rampe termine pour que la machine commence à faire des bêtises. Mais à ma grande surprise, la courbe de débit est franchement confortable et je ne peux pas me retenir. Je m’endors. Le lendemain je saut du lit comme un lapin (merci le réveil) et retenu par mon tuyau, conclus que j’ai dû passer une bonne nuit.

Le relevé de la machine que je sors à l’hôpital est tout à fait convaincant. Il faut savoir que la machine n’a pas d’écran donc les apnéiques qui aiment regarder les infos matinales seront déçus. De surcroît, dans l’absence des tests indépendants sur la pression délivrée et l’algorithme je ne peux pas prononcer sur l’efficacité éventuelle de l’appareil. Mais si on se fie aux informations de la constructeur (je n’en fais jamais, mais bon) comme petite appareil pas cher, le PPC sur la tête à sa place pour les patients qui souhaitent une deuxième machine afin de faciliter leurs déplacements et, heureusement, ne doit pas forcement être porté sur la tête.

Le silence

Elle a 82 ans. Elle vit tout seul. Son mari est décédé il y a 4 ans et elle dort mal. Très mal. Mal parce qu’elle a des douleurs. Mal parce que les soucis de la journée l’envahissent au moment du coucher et mal parce qu’elle a peur. Elle me décrit ses difficultés, toute seule dans une maison trop grande et enfin vidée de toutes les personnes qu’elle aimait, du tourbillon de la vie qui l’entourait quand elle était plus jeune. Ses enfants partis, la moitié de ses amies parties vivre ailleurs ou mortes comme son mari, l’impression d’un silence qui petit à petit envahit sa vie.

Elle me dit à tel point son mari lui manque, et elle fait référence encore au silence la nuit. « Même sa machine me manque docteur : vous savez qu’elle m’agaçait au début, mais à la fin elle me chouchoutait à l’oreille comme un bercement… »

Comment ne pas rater le Père Noel…

C’est le dernier jour – je me sens comme un gamin à l’approche des fêtes – nous allons fermer notre service pendant quelques jours, comme à chaque Noel. Tous les tracés ont été lus, toutes les lettres envoyées, les patients appareillés au sein de l’hôpital ont tous eu un relevé de machine, les dernières modifications de masques et des réglages faites. Je peux partir cœur léger, sachant que j’ai fait tout mon possible, et faire un tour des magasins afin d’acheter mes cadeaux de Noel (oui, je sais, j’aurais dû le faire il y a des semaines..)

Parfois les cadeaux qu’on place sous le sapin n’ont pas les effets escomptés : le papier cadeaux est déchiré et on voit clairement sur le visage de notre proche qu’il n’est pas de tout ce qu’il attendait. Et la même chose peut nous arriver en consultation. Hier, pour exemple. J’avais le devoir d’annoncer à deux patients des nouvelles – une (à mon avis) mauvaise et une bonne.

Comme toujours je commence par le plus difficile. A l’approche des fêtes je n’avais pas vraiment envie de pourrir la vie d’un patient gentil, mais je connais mon devoir. Les apnées sévères et désaturantes sur un fond de facteurs de risque cardiaque…. Je ne veux pas passer mes vacances en train de m’inquiéter pour un accident vasculaire cérébral ou un infarctus. Donc je vois le patient et sa femme en consultation. Explique les résultats et le traitement. Fais avec le patient une petite démonstration du PPC plutôt réussie, organise un appareillage avant les fêtes qui je suivrai à distance grâce à son télésurveillance et bref, tout va bien. Le patient est apaisé – « je savais qu’il y avait un truc docteur, et mieux vaut les apnées qu’autre chose », sa femme aussi « s’il arrête de ronfler ça m’ira».

Mon autre patiente a également fait son exploration du sommeil au labo. Une exploration sans histoires et qui est parfaitement normale. Pas d’apnées, pas de mouvements des jambes, un sommeil d’architecture impeccable. J’annonce les nouvelles avec un grand sourire pensant qu’il s’agit d’un joli cadeau de Noel. Un froid glacial envahit ma salle de consultation. Visiblement la patiente ne me croit pas de tout. « Je vous signale docteur, que je n’ai pas fermé l’œil la nuit. Vous vous trompez ». Au secours. Heureusement que c’est moi qui a lu son tracé et moi qui a regardé la vidéo à un moment donné (plutôt pour voir si elle fonctionnait cette nuit-là …) et j’ai vu ma patiente en train de dormir. Quoi dire ? Il s’agit visiblement d’un trouble de misperception du sommeil, et j’en doutais un peu devant le récit des nuits blanches sans aucun retentissement diurne.

Persuader les gens qui sont convaincus qu’ils ne dorment pas que tout se passe bien est excessivement délicat voir impossible. Je ne vous raconte pas la fin de la consultation, sauf à dire qu’elle a duré longtemps, très longtemps, et que ma patiente n’est toujours pas convaincue qu’elle dort malgré le fait que je l’ai montré son enregistrement et la vidéo. Et elle en a raison. Nous savons, grâce aux IRM fonctionnelles que chez les patients atteints d’un misperception du sommeil, il y a un bout de cerveau qui ne dort pas, qui veille en permanence. Côté positif: elle ne risque pas rater le père Noel quand il passe avec son traîneau….

C’est promis…

Que la rentrée scolaire soit redoutée par les parents n’a rien de surprenant : on a l’impression d’être pris dans un tourbillon de réunions, de cours, d’organisation surhumain afin d’assurer que les réunions des profs à 17h00 ne chevauchent pas trop les consultations. Enfin il faut canaliser le flux important des patients qui doivent absolument docteur être vu dès la rentrée car ils ont mal dormi pendant les vacances sans trop retarder les consultations des patients avec des pathologies plus graves.

Je n’ai jamais compris pourquoi pour un patient une nuit de mauvais sommeil fait catastrophe, et nécessite une consultation dans les 48 heures tandis que pour un autre, une consultation n’est envisageable qu’après des années de souffrance. Il arrive assez souvent en consultation que deux patients se succèdent, tous les deux avec la même pathologie mais avec un vécu radicalement diffèrent. Chez certains l’expérience d’être malade paralyse, chez d’autres il dynamise.

La semaine dernière j’ai vu deux patients atteints d’une insomnie et fibromyalgie. Insomnie et fibromyalgie s’accompagnent assez souvent, et les études démontrent que plus le sommeil soit fragmenté, plus le seuil de douleur soit modifiée. Moins de sommeil, plus de douleurs. D’où l’importance d’essayer de l’améliorer si possible. Mais comment ? Un de mes fibromyalgiques se réveille beaucoup la nuit, ronflent, a des maux de tête le matin et est un peu enveloppé. Elle est gêné par ses douleurs qui sont importantes, mais continue travailler, s’occuper de sa famille. Nous allons faire une exploration du sommeil car j’ai l’espoir de trouver un syndrome d’apnée du sommeil. Mon autre fibromyalgique est outré à la fait que je ne l’ai pas proposé une exploration du sommeil. Parce qu’elle n’aucun symptôme qui évoque un syndrome d’apnées du sommeil ou un syndrome des jambes sans repos donc un enregistrement de sommeil n’est pas urgent. Mais aussi car l’enregistrement sera délicat. Pourquoi ? Parce qu’elle passe presque la totalité de la journée au lit.

Est le fait de passer la journée au lit important ? Oui car la qualité du sommeil dépend la qualité de l’éveil. Plus qu’on est active pendant la journée, plus qu’on accumule les substances hypnogènes qui nous permettent de bien dormir. Si on ne fait rien, on n’a pas la pression du sommeil nécessaire pour plonger dans le sommeil. Pire, notre sommeil dépend notre horloge biologique qui lui, dépend de la lumière et la régularité des activités et des repas. Pas de rythmicité, pas de signal de notre horloge, et donc pas du sommeil quand il faut.

Et voila. On est dans une impasse. Ma patiente n’imagine pas une vie ou elle peut sortir du lit en raison de ses douleurs. Sans qu’elle s’active, le sommeil va rester fragmenté (il s’étale un peu tout au long de la journée) et je n’ai pas de traitement magique. Les somnifères/benzodiazépines/antidépresseurs, elle en a déjà. Le cercle vicieux. Elle n’a pas les moyens d’acheter une lampe de luminothérapie et la luminothérapie gratuite (s’exposer à la lumière de jour) n’est pas envisageable. J’ai appelé son médecin traitant qui semblait aussi découragé que sa patiente : cela fait des années que ça dure, elle ne s’en sorte pas (dans tous les sens du mot…).

J’ai réfléchie aux années que la patiente a été alitée sans pathologie neurologique ou musculaire retrouvée, des années où elle a été définie par son statut de malade, des années où elle a farouchement refusé tout prise en charge psychologique et j’ai conclu qu’il arrive un moment ou le fait de modifier un comportement demande une telle force qu’on ne peut pas. Changer ne va rien apporter car elle n’a plus de possibilité de boulot, elle a peur que sa famille va baisser les bras dès que elle va mieux et qu’elle sera toute seule. Elle a clairement fait le calcul, sans doute de façon inconsciente, qu’il vaut mieux rester dans son lit ou son statut de malade est clairement affiché et où sa famille reste autour d’elle. Mes conseils timides sur l’hygiène du sommeil ne vont rien apporter.

On a convenu ensemble de réessayer une prise en charge dans le centre antidouleur à proximité ou elle peut mettre d’autres médecins en échec. Et je l’ai promis que si jamais elle arrive à sortir du lit et que les troubles du sommeil perdurent je ferai une polysomnographie.

Juste avant le départ.

Youpi, les vacances approchent. Il fait chaud dans notre service, les consultations sont rempli à ras bord et il n’y qu’un ventilateur – hélas, pas pour les médecins. J’ai passé la journée hier à rédiger les dernières ordonnances, à contacter les patients en difficulté afin de peaufiner leur traitement, à répondre à mes emails, à revoir les réglages des machines et à essayer de tout faire avant la fermeture de notre service. Et parce qu’il y a toujours des urgences au dernier minute, à lire les enregistrements demandés par les internes pour des patients qui ont passé six mois à ronfler tranquillement dans leur service mais pour qui il faut à tout prix avoir un enregistrement avant les vacances. Demander un enregistrement à la recherche d’un syndrome d’apnées au dernier minute n’est pas très intelligent car une fois qu’on en trouve il faut traiter, et pour traiter, rien n’est mieux que nos infirmières bien expérimentés qui font des essais de masque au chevet du patient, informent et forment les patients, trouvent les solutions innovatrices afin que les patients avec les troubles neurologiques puissent manipuler le matériel, concertent avec l’équipe médicale pour trouver les bonnes pressions… Quand notre service ferme et les infirmières sont en vacances les choses sont plus délicat.

Hier je trouve un syndrome d’apnée du sommeil carabiné chez un patient hospitalisé pour un trouble neurologique grave. Au secours. Je passe voir le patient pour lui apporter la mauvaise nouvelle et apprends (non sans surpris) qu’il sait qu’il a des apnées, qu’il a déjà été ventilé mais qu’il n’a pas supporté sa machine. Il a eu une visite d’un technicien au début pour démarrer son traitement et par la suite, rien. La machine lui a étouffé, donc il ne l’a jamais utilisé. Devant son handicap et le fait qu’il est barbu, que la machine n’a pas marché au premier coup n’a rien d’étonnant. La barbe = fuites, et handicap moteur = fuites aussi. Fuites + fuites = échec de PPC. Il faut du un certain expertise, du temps et plusieurs essais afin d’arriver à une solution confortable chez les patients atteints des handicaps moteurs.

Devant l’absence de nos infirmières, déjà parties en vacances, je fais appel à notre prestataire expert-des-patients-les-plus-difficiles, qui missionne un technicien archi-expérimenté sur place. Qui passe plus d’une heure au chevet de mon patient à faire les essais de masque et de trouver une bonne pression de départ (parfois il faut une pression plus élevé et sans rampe pour mes patients neurologiques). Bon démarrage, mais il faut tenir pendant les vacances avec un médecin qui part à l’autre bout du monde. Grace à la technologie moderne on va y arriver. Le technicien retournera la semaine prochaine afin de faire ses contrôles, qu’il postera sur le site médical sécurisé, que je consulterai à distance afin de modifier si besoin les pressions… Le patient est tout à fait d’accord et content qu’une solution ait été trouvée avant qu’il ne parte en vacances (oui, lui aussi) et nous espérons tous que, sans apnées, il retrouve sa forme afin de profiter de son temps avec sa famille. Je vous tiens au courant de son progrès – après les vacances. Bonnes vacances à tous.

J’ai une machine? Ah bon…

Au sein de ma profession il y a les choses qu’on ne dit pas – comme le fait qu’on aime certains patients plus que d’autres. Dans un esprit d’égalité, exactement comme tous mes confrères, je me tâche à prodiguer le même écoute et le même prise en charge à tout le monde, quel que soit mes sentiments. Mais quand j’aime un patient je n’ai pas besoin de demander leur dossier des archives. Je m’en souviens d’eux, tout à fait comme les patients très difficiles, ce qui fait la preuve, sans passer par les expériences scientifiques, que la mémoire est influencée par les émotions.

Une patiente que j’estime énormément n’a plus beaucoup de mémoire, et c’était dans le contexte d’un bilan mémoire il y a deux ans qu’elle a été adressé dans notre service par un neurologue qui se posait la question de si le fait de ronfler comme un sonneur et de somnoler tout le temps n’avait pas un lien avec ses troubles. Il n’avait pas tort, mais j’avoue que faire un enregistrement chez Mme T m’a semblé délicat. J’en ai discuté avec sa fille, qui m’a impressionné par son dévouement à sa mère et par son bon sens. Nous avons convenu ensemble de tenter l’enregistrement, mais de ne pas s’acharner si sa maman n’en avait pas envie. Mais Mme T a accepté l’idée de l’enregistrement avec un sourire (un peu confus, mais bon ..) et nous l’avons fait. Sans aucune difficulté. Un tracé d’excellente qualité qui a mis en évidence un syndrome d’apnées du sommeil sévère et désaturant. Au secours. Une PPC chez une patient avec des troubles de mémoire qui vivait seule, comment faire ?

J’ai présenté les résultats à Mme T qui a semblé motivé pour essayer la machine et j’en ai discuté avec sa fille qui a été volontaire pour l’aider (heureusement qu’elle ne vivait pas loin). On a fixé une période essai d’un mois et un rendez-vous de suivi. Avant le rendez-vous, histoire de gagner du temps et un peu dans le désordre, j’ai rédigé l’ordonnance de désappareillage et par la suite j’ai consulté le relevé de la machine. Et là, à ma grande surprise, je trouve que ma patiente a utilisé sa machine – de façon ponctuelle au début mais depuis 2 semaines toutes les nuits, et une fois le masque sur le nez, comme un grand. Presque pas de fuites, 7 heures d’observance, plus d’apnées…

Mme T et sa fille entrent dans la salle de consultation, souriantes toutes les deux. Je les ai félicitées chaleureusement et demandé comment elles gèrent les nuits. La fille explique que sa maman a appris comment enfiler son masque sans trop de difficulté mais le couac a été le fait qu’elle oubliait de jour le jour qu’elle avait une machine. Le problème a été vite réglé par un coup de fil systématique le soir par la famille à tour de rôle, afin de rappeler à ma patiente l’existence de sa machine. D’après sa fille, sa maman dormait mieux, était indéniablement moins agitée pendant la journée et quant à sa mémoire, bien qu’il n’y ait pas d’amélioration spectaculaire, Mme T semblait plus orientée.

Quid de l’avenir ? J’ai déchiré l’ordonnance de désappareillage et nous avons convenu ensemble, devant les améliorations constatés par l’entourage, de continuer la machine jusqu’au jour ou Mme T n’avait plus envie, ou oubliait comment enfiler son masque. Je la suis toujours en consultation. Le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer a été posé mais elle vit toujours chez elle, avec sa machine, qu’elle considère une amie et qui la tient compagnie pendant la nuit…